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探访进行性肌营养不良家庭:延长生命等未知救赎--亲民维稳网络舆情监测室
2012-07-10

  今天在网上看到与亲民维稳有关的《探访进行性肌营养不良家庭:延长生命等未知救赎--亲民维稳网络舆情监测室》,感觉与亲民维稳关联很大,编辑整理好就发到了中国亲稳网,为了大家阅读方便。

  中新网沈阳7月8日电(孙林)湖南省邵阳市绥宁县东山乡土溪村的农民杨燕怎么也想不到,她的两个儿子竟然患上了进行性肌营养不良症。自从6月15日她带着儿子段誉来到沈阳求治以后,高额的手术费和儿子无法完全预知的未来,让她感到绝望。

  7月2日,出现在记者面前的段誉,身体萎缩得厉害,8岁的他只有5岁儿童的身形。段誉已经无法独立行走,只能在母亲的搀扶下挪步“鸭子走”。

  进行性肌营养不良症,是一种随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,直至完全丧失生活自理能力的疾病疾病发展到最后阶段,患者只能眼睁睁地等待着自己全身衰竭而死亡。这是一种鲜为人知的,比癌症更可怕的恶性疾病,患者通常是幼年发病,12岁瘫痪,18岁死亡。目前世界上尚无有效根治方法。

  段誉的脚已经发生了变形,此刻杨燕正在给他穿上特制的保护鞋。“这双保护保护鞋花了600多元,能固定住他的脚步,避免其过分变形。”杨燕说。

  由于暂时无法进行手术,杨燕一直自己为孩子做一些辅助性的物理疗法,简单地说就是捆绑,通过捆绑来固定孩子的腿型,脚型,“每次绑住段誉的脚,我都受不了,孩子疼得哭、我也跟着哭。”

  “我们是农村的,怀孕期间也没有查出这样的病。但是他(指段誉)从2岁开始,我和他爸爸就感觉到这孩子和其他人不一样,走路姿势明显异于常人,开始不停地摔跤。”杨燕说,段誉的病在湖南长沙的中南大学湘雅医院得到确诊,但却被医生告知无法治疗。

  医生告诉杨燕这种病的病因目前尚不明确,唯一确定的是疾病的发生有遗传因素。很快,杨燕的二儿子,段誉的弟弟,也被确诊为进行性肌营养不良症。按照医生的说法,这种病很难治疗,最理想的状况,就是控制、缓解病情,然后等到医学发展到可以完全治愈。

  这相当于是对杨燕的两个孩子判了“死缓”,杨燕甚至无法用言语形容当时她自己和丈夫的状态。

  “我不知道段誉还能坚持多久,从患病到死亡的过程,没有人能预知……”杨燕说,对于儿子患上的这种罕见的怪病,她所知道的并不多,她只有一个信念,治病!一只等到可以治愈的那一天!

  从那以后,杨燕和丈夫便带着段誉在国内四处求医。这些年,杨燕走了不少地方,去过很多家医院,但医生们对于这种罕见的绝症,都无能为力。甚至有医院直截了当告诉杨燕,不要治了,回家好好养着吧。

  她的家庭并不富裕,为了给儿子看病,她花光了家里的所有积蓄,还借了亲戚钱,负债已经有十几万可。但杨燕并不甘心,她一直都没有放弃为段誉寻找救治的途径。

  2012年的某一天,杨燕在电视上看到的科普节目介绍说,辽宁沈阳解放军第463医院对进行性肌营养不良症有很好的治疗效果,她决定带着段誉从湖南到沈阳求医。

  医院给出的诊断让杨燕既看到了希望,也感到绝望。段誉将要接受3次手术,每次的费用在6万元左右。手术顺利的话,段誉的状况能得到有效缓解,情况好的话,甚至还能恢复运动功能。

  而让杨燕感到绝望的是高达几十万的手术费用。“普通家庭中有1个孩子得了进行性肌营养不良症,就会垮掉,何况她有2个孩子患上了这样的病,精神打击太大了。”解放军第463医院一位大夫说。

  从6月15日来到沈阳,已经有过去半个多月时间。杨燕一家三口住在离医院附近一家非常小的旅社,每天花费40元。“本来还有30元一天的,但是孩子要看电视。”说这番话的时候,杨燕的手紧紧拽着段誉,维持着孩子的平衡。这位80后母亲,控制不住泪水,只好背过儿子段誉偷偷擦掉眼角的泪水。

  “大儿子8岁,二儿子3岁,三女儿才2个月大。现在母亲给我带2个月大女儿,家中还买孩子奶粉钱都没有。我丈夫已经回湖南了,家里还有小孩需要照料,还要打工挣钱……”

  “我现在唯一能做的就是挣钱给孩子做手术,希望他(指段誉)能一直坚持下去,等到这种病能够彻底治好的那一天……”

  杨燕说,她和段誉就站在希望和绝望的边缘,终于等到一家能治病的医院,但却没有钱去治,只能眼睁睁看着瘫痪甚至死亡一天一天逼近段誉。

  记者搜索网络,发现这种疾病并没有得到应有的关注,甚至有媒体在报道的时候将其与“渐冻人”混淆。记者发现,从小到几个月的婴幼儿到年过30的中年人,进行性肌营养不良症患病群体,都有相似的心愿,就是自己所患的这种疾病能得到社会的关注,得到医学界的重视。(完)

  《探访进行性肌营养不良家庭:延长生命等未知救赎--亲民维稳网络舆情监测室》是篇好文章,涉及到孩子、医院、儿子、这种、没有、疾病、营养不良、进行性等,觉得好就请收藏下。



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