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小儿子林福君疼得在床上翻滚。
大儿子林福聪佝偻着身体走路。

　　深圳晚报记者 曾贤平 文/图

　　“妈妈，我要去医院，我要打针，我不想这样。”7岁的林福君躺在床上疼得直哭，严重时还用泡沫做的枕头砸头，母亲陈达娟只能摸着他暗自垂泪。两个儿子都患有血友病，做妈妈的她艰难选择之下，想救小儿子林福君。然而，家中最后一瓶“重组人凝血因子8”已经用完，没钱再买，只能用冰块帮孩子敷内出血的膝盖。

　　两个救一个的残忍选择

　　一台没有外壳的旧风扇吹着风，林福君眼泪汪汪喊着妈妈。

　　在这个一室一厅的城中村房内，全家5口人住在里面。柜子没有抽屉，是用纸盒代替的，连林福君木床上的枕头都是两块大泡沫，灯也是要开关好几次才能打开，桌子上是陈达娟一早做好的白天饭菜，孩子要等妈妈晚上8点回家后才能吃晚餐。疼得没法去学校考试的林福君和失学且行动不便的哥哥林福聪，唯一的娱乐就是看着家中的破电视。

　　“两个孩子，大儿子已经那样了，我总要救一个啊。”陈达娟看着哭闹不已的儿子显得很纠结，看着大儿子斜坐在床上又悄悄地对记者说：“我这么说，良心也过意不去。”对于她来说，看着小儿子林福君躺在床上撕心裂肺地喊疼，她已经没有任何办法。像《唐山大地震》影片中最为悲惨的“舍弃女儿救儿子”的一幕，说出那句话，也是她对自己残忍的一刀。“其实，真要我选择，我哪里会狠得下心来啊，这样的情况，你让我怎么做选择？谁来帮帮我？”

　　最后一支针剂用完了

　　最早发现病情的是大儿子林福聪。记者第一次见到他时，不敢相信这是个将满18岁的青年，因肌肉萎缩，他瘦得几近一副骨架，一瘸一拐地走着。“我也痛啊，实在受不了就去买止痛药。”

　　母亲陈达娟说，大儿子的病情早期没有得到很好的治疗，当时也未有“第8因子”，发病时只能依靠输血治疗，因此产生了最严重的病症：骨关节生长停滞、关节畸形和肌肉萎缩，现在手伸不直，行走也困难。家中没有钱给他买第8因子这样的“救命药物”，“只给他吃药”——除了一些廉价的草药，就是止痛药。林福聪腿中因骨折固定了钢板，时间长需要取出，去年，医生开出15万元的手术费后，他们根本无力承担，立即收拾东西回家了。

　　小儿子比较调皮。5月初，林福君在学校不小心磕到凳子，造成膝盖内出血，送往市儿童医院救治。两次住院花了1.5万元，其中注射用第8因子药物最贵，每盒1320元，一周注射一次。前天，最后一支针剂用完了，只能任由孩子青肿着膝盖躺在床上，连学校的期末考试都没法去。“他哭了一晚上，我都没有心情上班了。”陈达娟听着孩子的哭声，除了垂泪也是心烦意乱，用冰块敷着孩子膝盖。

　　“叫你不要乱跑，你要乱动。”看着儿子喊妈妈，要求打针，陈达娟忍不住挥手打了林福君一下，然后眼泪又掉了下来。

　　好几次都撑不下去了

　　“为了两个孩子，起码花了七八十万。”陈达娟统计说，他们一家住在南山西丽九祥岭西区48栋，原本做蔬菜批发，日子还算可以。

　　“这是我的照片，看我那时候多胖。”林福聪递给记者看4岁前的全家福。林福聪4岁时检查出了病情，家中全然变样。陈达娟说，自从发现大儿子有这个病，他们一家深深知道，治疗费用是个无底洞，孩子爸爸林先生还一度想丢弃孩子，但陈达娟不肯，带到娘家，央求母亲借了几万元进行治疗，如今，这笔钱依然没有还上。为了照顾孩子，她随后放弃了生意，选择打工，每个月能挣上2000元。

　　随着小儿子也被确诊为甲型血友病，她更为操劳，丈夫几年前遭遇车祸，头部严重受伤也仅仅住了两周院就回家了，落下残疾，现在一家工厂做保安，基本只能维持家庭日常开销。

　　好在去年陈达娟所在的合资“骏马”厂，对其进行过一次捐助，老板也捐了1万元给她，因此这次小儿子能买到16盒第8因子，加上中华慈善总会捐赠的16盒，度过了两个多月，现在再也没有钱去买1320元一盒的药水了。“下个月房租又要1000元”，陈达娟说，她此前几次都觉得撑不下去，但还是放心不下孩子。“我死了，孩子死在这里都没人管。”

　　孩子一个月吃一次水果

　　十几年过去，陈达娟说自己已经不知道“苦”是什么滋味了，每天一醒来想的事就是为两个孩子治病，自己再去工厂上班，本来能乘3站公交车，为了省钱，她每天都是走路去。

　　陈达娟说，最内疚的是孩子不曾享受同龄孩子应有的幸福。“孩子一年到头都没穿过新衣服，都是朋友送的旧衣服。”记者见到孩子生病时想要2元钱买一个面包，便问孩子什么时候吃过水果，他们说：“一个月一次，就是妈妈发工资的那天。”

　　两个孩子都想读书

　　疼得撕心裂肺的林福君躺在床上只能拿着妈妈的山寨手机玩，他对记者说，很想快点好起来，这样就能读书了。对于读书，7岁的林福君很天真又很现实，一会说要好好学习，读大学再工作挣钱养家；一会又很现实地说，读完初中就要工作了。

　　目前已经失学在家的哥哥林福聪也很想念书，自从断断续续上到小学5年级后，他就失学在家。渴望念书的他，只能拿着弟弟的课本，描插图。他笔下的每幅卡通画都很精致，其中一幅他描绘了自己的愿景：可以做手术了，请妈妈要带好吃的来看望，也要带很多钱，来付医药费。

　　陈达娟说，她也希望能彻底治愈孩子们的病。曾听说广州一家医院能治疗，就是拿不出钱来，她最低的希望就是至少能买得起“第8因子”，帮小儿子延续生命，“我实在不忍心看到他疼得整夜哭了，如果能替代，我愿意拿命来换。”说到将来，她很平静地说：“我现在41岁，就想一直做工赚钱，直到做不动了，也许我和孩子都没法活下去，走一步看一步吧。”

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　　一家两个 “玻璃人”

　　甲型血友病是一种遗传性出血性疾病，缺乏凝血因子，发病特点为“自发性”关节出血和深部位组织出血。患上这种病的孩子被称为“玻璃人”，不能碰伤，否则就会引发内出血不止，需要定期注射“重组人凝血因子8(第8因子)”。“一人生病，全家致贫”，但陈达娟家里却有两个儿子患有同样的病。

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