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女子因家境贫寒无钱医治两名患血友病儿子--亲稳网络舆情监测室
2012-07-06
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小儿子林福君疼得在床上翻滚。大儿子林福聪佝偻着身体走路。
深圳晚报记者 曾贤平 文/图
“妈妈,我要去医院,我要打针,我不想这样。”7岁的林福君躺在床上疼得直哭,严重时还用泡沫做的枕头砸头,母亲陈达娟只能摸着他暗自垂泪。两个儿子都患有血友病,做妈妈的她艰难选择之下,想救小儿子林福君。然而,家中最后一瓶“重组人凝血因子8”已经用完,没钱再买,只能用冰块帮孩子敷内出血的膝盖。
两个救一个的残忍选择
一台没有外壳的旧风扇吹着风,林福君眼泪汪汪喊着妈妈。
在这个一室一厅的城中村房内,全家5口人住在里面。柜子没有抽屉,是用纸盒代替的,连林福君木床上的枕头都是两块大泡沫,灯也是要开关好几次才能打开,桌子上是陈达娟一早做好的白天饭菜,孩子要等妈妈晚上8点回家后才能吃晚餐。疼得没法去学校考试的林福君和失学且行动不便的哥哥林福聪,唯一的娱乐就是看着家中的破电视。
“两个孩子,大儿子已经那样了,我总要救一个啊。”陈达娟看着哭闹不已的儿子显得很纠结,看着大儿子斜坐在床上又悄悄地对记者说:“我这么说,良心也过意不去。”对于她来说,看着小儿子林福君躺在床上撕心裂肺地喊疼,她已经没有任何办法。像《唐山大地震》影片中最为悲惨的“舍弃女儿救儿子”的一幕,说出那句话,也是她对自己残忍的一刀。“其实,真要我选择,我哪里会狠得下心来啊,这样的情况,你让我怎么做选择?谁来帮帮我?”
最后一支针剂用完了
最早发现病情的是大儿子林福聪。记者第一次见到他时,不敢相信这是个将满18岁的青年,因肌肉萎缩,他瘦得几近一副骨架,一瘸一拐地走着。“我也痛啊,实在受不了就去买止痛药。”
母亲陈达娟说,大儿子的病情早期没有得到很好的治疗,当时也未有“第8因子”,发病时只能依靠输血治疗,因此产生了最严重的病症:骨关节生长停滞、关节畸形和肌肉萎缩,现在手伸不直,行走也困难。家中没有钱给他买第8因子这样的“救命药物”,“只给他吃药”——除了一些廉价的草药,就是止痛药。林福聪腿中因骨折固定了钢板,时间长需要取出,去年,医生开出15万元的手术费后,他们根本无力承担,立即收拾东西回家了。
小儿子比较调皮。5月初,林福君在学校不小心磕到凳子,造成膝盖内出血,送往市儿童医院救治。两次住院花了1.5万元,其中注射用第8因子药物最贵,每盒1320元,一周注射一次。前天,最后一支针剂用完了,只能任由孩子青肿着膝盖躺在床上,连学校的期末考试都没法去。“他哭了一晚上,我都没有心情上班了。”陈达娟听着孩子的哭声,除了垂泪也是心烦意乱,用冰块敷着孩子膝盖。
“叫你不要乱跑,你要乱动。”看着儿子喊妈妈,要求打针,陈达娟忍不住挥手打了林福君一下,然后眼泪又掉了下来。
好几次都撑不下去了
“为了两个孩子,起码花了七八十万。”陈达娟统计说,他们一家住在南山西丽九祥岭西区48栋,原本做蔬菜批发,日子还算可以。
“这是我的照片,看我那时候多胖。”林福聪递给记者看4岁前的全家福。林福聪4岁时检查出了病情,家中全然变样。陈达娟说,自从发现大儿子有这个病,他们一家深深知道,治疗费用是个无底洞,孩子爸爸林先生还一度想丢弃孩子,但陈达娟不肯,带到娘家,央求母亲借了几万元进行治疗,如今,这笔钱依然没有还上。为了照顾孩子,她随后放弃了生意,选择打工,每个月能挣上2000元。
随着小儿子也被确诊为甲型血友病,她更为操劳,丈夫几年前遭遇车祸,头部严重受伤也仅仅住了两周院就回家了,落下残疾,现在一家工厂做保安,基本只能维持家庭日常开销。
好在去年陈达娟所在的合资“骏马”厂,对其进行过一次捐助,老板也捐了1万元给她,因此这次小儿子能买到16盒第8因子,加上中华慈善总会捐赠的16盒,度过了两个多月,现在再也没有钱去买1320元一盒的药水了。“下个月房租又要1000元”,陈达娟说,她此前几次都觉得撑不下去,但还是放心不下孩子。“我死了,孩子死在这里都没人管。”
孩子一个月吃一次水果
十几年过去,陈达娟说自己已经不知道“苦”是什么滋味了,每天一醒来想的事就是为两个孩子治病,自己再去工厂上班,本来能乘3站公交车,为了省钱,她每天都是走路去。
陈达娟说,最内疚的是孩子不曾享受同龄孩子应有的幸福。“孩子一年到头都没穿过新衣服,都是朋友送的旧衣服。”记者见到孩子生病时想要2元钱买一个面包,便问孩子什么时候吃过水果,他们说:“一个月一次,就是妈妈发工资的那天。”
两个孩子都想读书
疼得撕心裂肺的林福君躺在床上只能拿着妈妈的山寨手机玩,他对记者说,很想快点好起来,这样就能读书了。对于读书,7岁的林福君很天真又很现实,一会说要好好学习,读大学再工作挣钱养家;一会又很现实地说,读完初中就要工作了。
目前已经失学在家的哥哥林福聪也很想念书,自从断断续续上到小学5年级后,他就失学在家。渴望念书的他,只能拿着弟弟的课本,描插图。他笔下的每幅卡通画都很精致,其中一幅他描绘了自己的愿景:可以做手术了,请妈妈要带好吃的来看望,也要带很多钱,来付医药费。
陈达娟说,她也希望能彻底治愈孩子们的病。曾听说广州一家医院能治疗,就是拿不出钱来,她最低的希望就是至少能买得起“第8因子”,帮小儿子延续生命,“我实在不忍心看到他疼得整夜哭了,如果能替代,我愿意拿命来换。”说到将来,她很平静地说:“我现在41岁,就想一直做工赚钱,直到做不动了,也许我和孩子都没法活下去,走一步看一步吧。”
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一家两个 “玻璃人”
甲型血友病是一种遗传性出血性疾病,缺乏凝血因子,发病特点为“自发性”关节出血和深部位组织出血。患上这种病的孩子被称为“玻璃人”,不能碰伤,否则就会引发内出血不止,需要定期注射“重组人凝血因子8(第8因子)”。“一人生病,全家致贫”,但陈达娟家里却有两个儿子患有同样的病。
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这是篇好文章,涉及到孩子、两个、因子、没有、妈妈、只能、床上、小儿子等方面,希望对大家有用。
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