今年4月17日是第20个“世界血友病日”，世界血友病联合会为今年“世界血友病日”确定的主题是“算我一个”，旨在呼吁人们关注血友病患者的确诊和登记。记者从卫生部“血友病疾病管理系统”项目组了解到，我国血友病患者有6万至10万人，目前确诊并登记在册的只有1万多人。

    On April 17, this year is the 20th"World hemophilia day",The world hemophilia association for this year"World hemophilia day"确定the主题是"Count me in",旨在呼吁人们关注血友病患者the确诊和登记.Reporter from the ministry of health"Hemophilia disease management system"The team to know,我国血友病患者There are6万至10万人,At present确诊并登记在册the只There are1万多人.

    中国血友病之家的患者代表关涛介绍，目前，我国血友病患者最大的困扰是，从血浆中提取的“救命药”凝血八因子，虽已被社保部门纳入医保报销目录，却非常紧缺，常常断药；国内已经上市的第三代重组人凝血八因子，可以很好地预防出血，让患者像正常人一样生活，却因为被归于预防性药物，尚未能纳入医保目录。 （记者 魏铭言）

    中国血友病之家the患者代表关涛介绍,At present,我国血友病患者最大the困扰是,从血浆中提取the"Lifesaving drugs"Blood coagulation factors in eight,Although into social security departments have been reimbursement directory,But very short,Often break medicine;国内已经上市the第三代重组人Blood coagulation factors in eight,Is a good way to prevent hemorrhage,Let patients live like normal people,But because the attributed to preventive medicine,Has been incorporated into the medical insurance directory. (The reporter wei MingYan)